O… Cómo nos ven desde fuera
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Hola a tod@s,
Hoy les escribe María del Mar, la presidenta de Buena Proa. Aprovecho “el cargo” para propagar al menos durante esta semana un tema que, si bien nada tiene que ver con la conservación marina, merece la atención de todos aquéllos que se consideren sencillamente humanos.
Hace unos días veíamos en la televisión un alcatraz intentando tomar vuelo inútilmente, luchando para respirar inmerso en la enorme marea de petróleo del Golfo de México. Al momento nos mostraban un banco de peces y tres delfines saltando junto a la gran mancha. Qué impotencia, pensé, qué impotencia la de esos animales que sin comerlo ni beberlo quedan a merced de lo que otros puedan o quieran hacer por ellos.
No necesito poner la televisión para comprobar cada día en mi correo la lucha de un grupo taxonómicamente más cercano a nosotros. Se trata de personas que flotan como pueden en su marea particular, una marea sólida y persistente de la que les es muy difícil deshacerse, ya que reside en sus propios cuerpos. Son los enfermos de ELA ó Esclerosis Lateral Amiotrófica que forman parte de la Plataforma de Afectados por la ELA. Me uní a ellos hace varios meses con el propósito de, como los demás, aportar mi granito de arena.
No les voy a hablar como bióloga ni voy a usar términos científicos que puedan confundirnos. Sólo les diré que durante estos meses en contacto con estas personas he aprendido que la ELA mata. La ELA mata en un promedio de 5 años, pero quizás este no sea el efecto más devastador de la enfermedad. El enfermo de ELA vive cómo su cuerpo se va deteriorando al tiempo que su dependencia aumenta a pasos agigantados, desde no poder caminar hasta necesitar ser atendido para algo tan sencillo como pasar las hojas de un libro o lavarse los dientes.
A veces refunfuño frente a la pantalla del ordenador porque tengo tantos programas abiertos a la vez que el sistema se ralentiza unos segundos. Entonces recibo un e-mail con la leyenda: “texto escrito dictándole al ordenador, puede contener errores ortográficos” u otro escrito mediante el movimiento del iris. Cómo me siento entonces, cualquiera puede imaginarlo. Del sentimiento de estupidez paso al de admiración porque, aún en estas condiciones, los afectados y familiares escriben por lo general de muy buen humor, sacándole punta a inconvenientes por los que la mayoría de nosotros nos torturaríamos sin fin. Ya sea en silla de ruedas o en volandas, estas personas actúan sin descanso, lo cual, dicho sea de paso, constituye para mí una fuente de inspiración continua. No les mueven sus ideales, les mueve la urgencia por mantenerse con vida, así de claro.
Y bueno, ¿a qué viene todo esto ahora? Como decía anteriormente, quiero “aprovechar el cargo” para propagar desde nuestra web una realidad que nos atañe a todos. Sí, no miremos a otro lado. Estas personas necesitan nuestro apoyo para sobrevivir. Necesitan que la ELA se conozca y que hagamos presión para que se investigue y, desde ya, para que les permitan formar parte de ensayos clínicos y recibir autorizaciones para tomar medicamentos por los que simplemente no pueden esperar más.
Les invito a entrar en www.plataformaafectadosela.org, a ver este vídeo haciendo click aquí y a colaborar con la campaña “LA ELA EXISTE” como hacemos hoy desde Buena Proa para que no se deje de hablar de esta enfermedad. Una vez más, sin información no llegamos a ningún lado.
Un abrazo,
María del Mar.
