Cataluña 18.09.10, en papel y en eltotdigital
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso. Es mortal y, actualmente, no tiene cura. Por eso es importante la investigación y darla a conocer, por que la ELA existe. Isabel Rojas padece esta enfermedad, pero también sus familiares y toda la gente que le rodea. Desde la Plataforma de Afectados por la ELA se está haciendo una campaña de visibilidad para darla a conocer.
Cómo actúa la ELA? Las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria se degeneran, mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad para comer, hablar … Normalmente, mueren por insuficiencia respiratoria en un tiempo de 2 a 5 años desde el inicio de la enfermedad.
¿Cuánta gente está afectada en España? Entre cuatro y cinco mil personas!
Cómo cambia la vida de una persona la ELA? La vida va cambiando según avanza la enfermedad. Primero, se deja de trabajar y así cada día se va perdiendo autonomía hasta llegar al punto de que se depende de los demás para absolutamente todo.
Las facultades mentales, no obstante, quedan intactos, es decir, el enfermo es totalmente consciente de todo el proceso. Es una de las peores enfermedades y la más cruel. Muchas veces cuando se habla de la ELA, se habla del cuerpo como una cárcel. Es la sensación que tenemos los enfermos: nos sentimos prisioneros dentro de un cuerpo que no responde a nuestras inquietudes y las ganas de hacer cosas.
Y la de los familiares? Llega un punto que el enfermo necesita atención todo el día, por eso es probable que alguno de los familiares tenga que dejar de trabajar para cuidarlo, o bien contratar a alguien, pero eso no queda cubierto por los servicios sociales. La Ley de dependencia no contempla, de ninguna manera, las necesidades especiales de un enfermo de ELA. En el terreno emocional es aún peor, la familia ve impotente como avanza la enfermedad hasta que llega el día en que debe cuidar de su ser querido como si fuera un bebé de tres meses.
La Plataforma de Afectados por la ELA nació hace dos años. ¿Cuál es tu labor como representante en Cataluña? La plataforma es una organización nacional, tenemos gente en casi todas las comunidades, pero funcionamos de forma virtual, a través de Internet. Como representante voy a todas las reuniones que se organizan en Cataluña (equipos médicos, Conselleria de Sanidad, etc). De todos modos, el cargo de representante es sólo para tener una figura de referencia cercana, pero somos una organización horizontal donde todas las opiniones tienen el mismo peso. Defendemos nuestras vidas y creemos que es una tarea demasiado importante como para dejarla en manos ajenas.
Qué es lo que pedís? Pedimos más investigación. También que nos apliquen terapias que aún están en fase experimental, pero que ya han superado la fase de toxicidad. Pedimos que no nos den por muertos en el momento del diagnóstico, que en los hospitales la ELA sea una prioridad.Y pedimos más empatía por parte las neurólogos, una actitud ética diferente.
