“No nos dejéis solos, estamos peleando, queremos que contéis con nosotros …»

La pasada semana, la librería Arenal de A Coruña acogió la  presentación del libro ‘A Coruña pintada ‘, con acuarelas del pintor José María Urda y textos de Francisco Otero. Y aunque pudiera tratarse de una presentación como otras, en este caso cobra especial relevancia cuando su autor, Fran Otero, padece desde hace dieciséis años una esclerosis lateral amiotrófica (cuyas siglas son ELA).

‘Fran’ Otero es un cristiano evangélico que a la edad de 31 años fue diagnosticado con esta enfermedad que produce un deterioro progresivo de la capacidad neuromuscular. Los que la padecen (unos 4000 en España) se enfrentan a un proceso rápido de incapacitación que termina con la vida del paciente en un periodo de entre dos y cinco años. Pero Fran Otero, después de 16 años, sigue luchando de una forma activa digna de admiración.

Su mujer, la farmacéutica Dámaris Domínguez, ha hablado con Protestante Digital en una entrevista realizada por Beatriz Garrido , en la que cuenta cómo viven esta situación que, a pesar de las complicaciones y las dificultades, no les ha hecho perder la fe ni las ganas de seguir activos. Porque detrás de ‘A Coruña Pintada’ hay una historia digna de ser contada.
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UN DIAGNÓSTICO CRUEL

Cuenta Dámaris que todo comenzó con una sobresaturación de cansancio, de debilidad que arrastraba Fran, un hombre muy activo. Tras el reconocimiento médico, se realizó una exploración neurológica profunda que diagnosticó la ELA. Al impacto inicial por el desconocimiento, se sumó la constatación de que  es una enfermedad contra la que no se puede hacer nada.

Para cualquiera, se trataría por tanto de un diagnóstico “muy cruel”, dice Dámaris. “Lo primero que se piensa es: ‘¿Qué puedo hacer?’ pero para curarla no se puede hacer nada. Es un mazazo muy fuerte”, cuenta.

“Hubo que caminar  un camino muy cuesta arriba durante ocho años . Porque cada día perdía un poco… La movilidad en las piernas, luego en los brazos, luego en el cuello, luego en la facilidad para hablar, para tragar, para comunicarse. Eso fue con mucho sufrimiento para él y para su entorno”, recuerda Dámaris.

Por eso fue importante la actitud de Fran, una persona excepcional que asumió la responsabilidad de luchar y continuar el camino a pesar de las complicaciones . Con la ayuda de su familia y un buen asesoramiento médico, explica Dámaris, se pudo “marcar una diferencia”. “Hay cosas que puedes hacer a nivel psicosomático. Ahí nos sumamos su entorno familiar, se le dio a Fran ese calor y esa protección que necesitaba. Y además no nos hemos cansado de decirle que le necesitamos”.

Como familia ha sido un reto para todos, tanto para el matrimonio como para su hija Claudia. Todos se han esforzado para que la enfermedad no afectase más de lo que debería. Fran sigue siendo, sobre todo, padre de familia, totalmente capaz, sólo que no puede usar sus músculos. “No se puede dejar que la enfermedad te quite tu identidad familiar”, afirma Dámaris.

SU ESTADO ACTUAL
Después de ocho años sufriendo la enfermedad, fue necesario instalar la respiración artificial dado que la musculatura de la respiración estaba afectada. A pesar de las limitaciones que esto supone, Dámaris recuerda que Fran “antes de la enfermedad era alguien muy vital, pero el Fran que teníamos antes es el mismo ahora”.

Actualmente “no tiene ningún dolor, salvo que depende de una máquina. Por lo demás es una persona muy activa , usa una silla de ruedas eléctrica que todavía consigue moverla él desde el mentón, aprovechando muy bien la poquita fuerza que tiene”. Además “tiene una independencia total para comunicarse a través del ordenador, que usa con el movimiento de sus ojos” por medio de un sistema de detección del iris.

Así, el día a día de Fran es “de ocho o diez horas de actividad” en los que, por ejemplo, se comunica con otros por medio del chat y trabaja en diversos proyectos de las dos asociaciones en las que está involucrado. “Cualquier cosa que queramos hacer él lo hace en el ordenador”, afirma Dámaris.

EL TRABAJO EN AGAELA
Al enfrentar esta enfermedad, tanto Fran como su familia han visto que uno de los mayores problemas es el de la soledad con la que cada afectado debe realizar su lucha. Para ayudar a otros afectados y hacer un frente común, Fran se ha unido a la  Plataforma de Afectados por ELA . Desde esta plataforma intentan hacer fuerza para que avance la investigación médica y se aceleren los plazos de intervención de los ensayos médicos.

“Fran tiene allí un trabajo muy activo -cuenta Dámaris- En marzo nos reunimos con diez médicos que están investigando. Tienen un proyecto para intentar conseguir un estudio para ellos. Hay una molécula con ensayos clínicos, con buenos resultados. Intentamos que se les de el uso compasivo de este fármaco, porque no tienen tiempo”.

Además, Fran Otero está luchando para que se concedan más ayudas para la comunicación. “Fundamentalmente se trabaja intentando abrir una brecha, sabiendo que la ayuda asistencial está cubierta desde las agrupaciones locales”.

A nivel de Galicia la plataforma en la que trabajan es AGAELA (Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica) , donde colaboran desde hace tres meses, enfatizando también los aspectos que tienen que ver con la comunicación y la búsqueda de socios. “Intentamos que al ser una enfermedad rara, que la gente sepa a dónde acudir. Para eso necesitamos ayuda económica, y por eso el 21 de junio. El día mundial, promovimos varias acciones, para que se sepa que la ELA existe, para que sepan que somos un colectivo que necesita ayuda, y también para recaudar algo de dinero”, cuenta Dámaris.

EXPOSICIÓN Y LIBRO
Con esta intención, la de darse a conocer y recaudar fondos,  se está presentando una exposición de pintura en el Outlet de Alvedro. El pintor  José María Urda presenta obras, además de otros autores que participan con las obras que han realizado en su escuela de arte. Todos los fondos recaudados en esta exposición, abierta hasta el 20 de julio, se destinarán a la ayuda de los afectados de ELA.

Otro interesante proyecto es la publicación del libro ‘A Coruña pintada’ , que incluye recreaciones en acuarela de paisajes de la ciudad gallega, realizados por el pintor José María Urda. “José María tenía unas acuarelas sobre La Coruña, muy coloristas, con mucha vida. Y con Fran es una relación que mantienen a diario por chat, y él le dijo que quería colaborar. Se fueron haciendo las páginas del libro, con las ideas de Fran, con sus textos”. Además Fran se ha encargado de la maquetación del libro utilizando su ordenador, una labor de precisión encomiable.

“Se trata de un paseo por A Coruña, y mientras ves el libro puedes pensar que cada fotografía está encajada con los ojos de Fran” , cuenta Dámaris. El libro fue presentado la pasada semana en la librería Arenas. Todo lo que se recaude con su venta será para la asociación y sus proyectos.

CONFIANZA EN DIOS
Para Dámaris y Fran, hay un apoyo fundamental en sus vidas. La relación personal con Jesús les ha ayudado a mantenerse en esta difícil lucha, siendo de ayuda y ejemplo para otros. “Cuando nos dicen que tenemos una ELA, que podemos marcar nosotros la diferencia, ahí te quedas a solas. Sólo hay una persona con la que puedes hacer este planteamiento, y es con Jesús. Si Dios está con nosotros vamos adelante. Y él está”, afirma Dámaris.

“ Los médicos dicen que esto es un milagro . No hay un enfermo que lleve ocho años con ventilador como Fran, tan activo. Tiene una actividad del 100%, sólo que no puede mover su cuerpo. No hubiéramos pasado tantas situaciones si no hubiera estado ahí Dios que nos fortalece cada momento. Ha habido muchas lágrimas, mucha soledad, mucho decir hasta aquí, y al ratito es como si alguien te cogiera en brazos y te dijese: sí puedes”, cuenta Dámaris, que concluye segura: “Para nosotros no es asombroso: es la mano del Señor en nuestras vidas. Hemos llegado aquí por eso”.

Dámaris recuerda el versículo de Deuteronomio 33:27: “El Eterno Dios es tu refugio y abajo, tus brazos eternos”.  “Fran no tiene fuerza, pero los brazos eternos nos están llevando continuamente”.

MÁS INFORMACIÓN
Dámaris recuerda que otros casos de ELA pueden aparecer y por eso pide a las personas que se interesen y se impliquen junto a ellos en esta lucha . “No nos dejéis solos, estamos peleando, queremos que contéis con nosotros y que esa cara que tiene la ELA, como puede ser la de Stephen Hawking, se la pongáis ahora a Fran”. Para ello, recuerda que se les puede encontrar en Facebook (buscando  Afectados de ELA ) o en la web de  www.agaela.es y www.plataformaafectadosela.org . Allí pueden encontrar las historias de personas luchadoras que a pesar de sus limitaciones quieren trabajar para mejorar no sólo su vida, sino también la de cualquiera que pueda algún día verse afectado por esta enfermedad.

Autores: Daniel Hofkamp

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