El lunes comienza el II ENCUENTRO INTERNACIONAL DE ENFERMOS – INVESTIGADORES DE ELA en el CREER en Burgos.
Programa científico Burgos 2012
II ENCUENTRO INTERNACIONAL DE ENFERMOS – INVESTIGADORES DE ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
“Investigación, Uso Compasivo y Vida Independente”
La Plataforma de Afectados por la ELA y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, CREER organizan del 7 al 13 de mayo de 2012 en Burgos el II Encuentro sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Reunión para compartir experiencias de ayuda mutua entre afectados y donde los investigadores puedan exponer los avances y líneas de investigación recientes en los estudios sobre la ELA.
Las actividades que se realizarán van dirigidas tanto a personas afectadas de ELA como a sus familias. Los temas y contenidos que se trabajarán serán:
Reuniones de comunicación de ayuda mutua entre enfermos con temas monográficos de especial interés, dirigidas por especialistas del propio centro, por profesionales del ámbito sanitario relacionados con la ELA y por los mismos compañeros con experiencia de años en la enfermedad.
Demostraciones de Ayudas Técnicas, dispositivos de comunicación avanzados como Magiceye, que permite el acceso al ordenador con los ojos.
Ponencia sobre la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad, dando a conocer los criterios que influyen para que el PIA recomiende una Convalecencia Hospitalaria, Residencial o Domiciliaria y analizando los cambios recientes.
Ponencias de investigadores más relevantes de ámbito nacional e internacional. Podremos conocer los últimos avances, el trabajo que llevan a cabo y participar en ellas a través de preguntas que nos inquietan como afectados.
Avance farmacológico del tratamiento para la ELA. Como punto principal y en el que hacer mayor énfasis, uso compasivo de medicamentos.
Asociacionismo, asociaciones de ELA del territorio nacional estarán representadas y tratarán de consensuar y estudiar las necesidades especificas de los afectados de ELA y mejorar los servicios. Mención especial, la Asociación Siempre Adelante que trabaja directamente para recaudar fondos para investigación y ayudar a los afectados Su presidente Jaime Caballero, nadador español en la modalidad de aguas abiertas, nada desde hace años por la ELA, primer y único español en conseguir el máximo galardón en esta categoría “La Triple
Corona”, nos acompañará para contarnos y seguir a través de un video una de sus travesías, disfrutando del gran apoyo solidario que suponen sus retos.
Actividades de ocio completarán la programación.
Mas información en
https://www.plataformaafectadosela.org/
Isabel Rojas y Dámaris Domínguez
Coordinadoras de Comunicación
607 493 115 y 656 831 149