Petición de Dispositivo Ocular
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,
Las asociaciones de enfermos de ELA nos reunimos el pasado 28 de noviembre con Agustín Rivero, Director general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, para solicitar que los Sistemas Alternativos de Comunicación sean incluidos en la Cartera de Servicios de Sanidad, por los graves problemas que genera el no comunicarse, (ingesta de fármacos, aislamiento, cuadros de ansiedad, estrés, etc)…..Además de proporcionar continuidad en la autonomía del paciente y mejorar su calidad vida y la de sus familiares.
Como profesionales de la medicina corroboraron la importancia y además pudieron comprobar directamente cómo un enfermo utiliza estos medios de comunicación avanzados, permitiendo una total integración intelectual aún cuando sólo es capaz de mover los ojos. Nos explicó la mejor forma de enfocar la petición indicando que harían todo lo posible para conseguir cubrir esta básica necesidad, que presentáramos la solicitud y que en un mes nos darían respuesta, aunque el procedimiento completo llevará más tiempo.
Tramites en la petición de dispositivo ocular
El martes día 9, será presentada la solicitud en el registro de manera oficial, con apoyo de la mayoría de las asociaciones españolas de ELA. Para simplificar se pide inicialmente sólo un producto y es el más avanzado, que cubre las necesidades de comunicación en todos los estados de la enfermedad, con este producto podemos utilizar avanzados programas y además puede ser reutilizado y sin gastos de mantenimiento, siendo 100% producto nacional.