Las entidades de ELA españolas han realizado este video de Jordi Sabaté, impulsado por ConELA, para reivindicar que la ley ELA salga del cajón en el que se encuentra desde el 8 de marzo, día en que el Congreso aprobó por unanimidad la consideración de dicha ley.
Cada día se diagnostican 3 casos de ELA y fallecen 3 personas enfermas de ELA en España, por lo que, desde que se aprobó la valoración de dicha ley, han fallecido en España más de 500 personas. Este hecho es una evidencia de que no se puede seguir esperando a que se debata sobre la necesidad de una ley que sólo conforma una verdad humana, más allá de ideologías, pues su fin último es que las personas enfermas de ELA no tengan que elegir morir por no tener medios económicos o familiares para seguir viviendo por mucho que lo deseen.
Debemos recordar que las personas enfermas de ELA requieren unos cuidados expertos y continuados que a día de hoy no tienen, salvo el 4% de las personas diagnosticadas. Son personas enfermas que, por las particularidades de la enfermedad que padecen, deben estar en permanente ingreso para su correcto cuidado en fases medias y avanzadas. También debemos recordar que el sistema sanitario no cubre estos servicios de salud continuados ni tampoco dota a las familias de los recursos y herramientas necesarias para poder cuidar con la calidad digna que las personas merecemos.
Por éstas y más razones, las entidades de ELA consideran imprescindible que se forme la mesa de negociación y se abra la ponencia. Para ello necesitan de una conciencia social que reclame los derechos subjetivos vulnerados como una máxima, ya que esta realidad debe cambiar para que las personas enfermas de ELA de hoy y del mañana puedan elegir vivir o morir con garantías dignas.
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