La semana del 12 al 18 de septiembre, se celebrará en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, la XIIª edición de las JORNADAS NACIONALES de ELA,
Acompañamos el programa de Sesiones técnicas, facultativas y científicas que, junto con las de ocio y convivencia volverán a reunir a Especialistas del sector sanitario, Investigadores y Pacientes, junto con sus cuidadores y familias.
Destacamos los dos hitos que centran nuestro deseo de mayor difusión.
- La Sesión de la mañana del miércoles 14, incluye un acto de REIVINDICACION expositiva, que el colectivo de enfermos dirigen a todos los Diputados, miembros de la Comisión Parlamentaria de Servicios Sociales del Congreso, previamente convocados, que podrán asistir de forma presencial o telemática. Consiste en recordarles, o tal vez hacerles saber, que en España hay CERO PLAZAS de Atención Residencial a los enfermos de ELA, y animar a los congresistas para que respalden y promuevan iniciativas que permitan la instauración definitiva de un derecho subjetivo, tan básico y reconocido por Ley a los grandes dependientes, y que, cada paciente, tiene reconocido en formato nominativo, mediante Resolución Administrativa firme de su Comunidad Autónoma, que se incumple en todo el Estado.
- En la mañana del sábado 17 contaremos con la presencia de los principales Investigadores y Científicos españoles, que integran el recién formado Consorcio Europeo TRICALS, constituido para la Investigación, y gestión multicéntrica de Ensayos Clínicos que desemboquen en Tratamientos específicos para la ELA.