«Una ola de solidaridad se mueve a nivel internacional para apoyar a los enfermos de ELA».
En la asociación estadounidense para la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés) se inició una nueva cadena en Facebook para recaudar fondos.
La Plataforma de Afectados por la ELA, nace en septiembre del 2008, para dar voz directa a los enfermos, con el objetivo de conseguir mayores medios para la investigación y conseguir mayor visibilidad para la enfermedad. La campaña #laELAexiste se lanzó hace tiempo para conseguir este último objetivo y también atravesó el Atlántico y ya ha sido utilizada en muchos países hispanoamericanos con miembros activos en la plataforma.
Reclamamos derecho a vivir dignamente, investigación y terapias experimentales que puedan mejorar nuestra situación, la aplicación de medicinas de uso compasivo, ayudas técnicas, la asistencia médica, asistencial y afectiva necesaria para una vida lo más digna posible. También el apoyo a la familia ya que sobrevivir con esta enfermedad supera los €30,000 anuales. Frente al derecho a morir, defendemos derecho a vivir. Y en esta lucha conseguir alcanzar terapias capaces de vencer la enfermedad, aunque sabemos que para nosotros no llegará, puede hacerlo para el siguiente diagnosticado, cualquiera puede ser, también tú.
Damos voz a los afectados, nuestro compañero de Castellón, Juan Porcar, dice: «Bienvenidos sean esos CUBOS DE AGUA, #cubohELAdo, muchas gracias a quien creó la idea, pero los que tenemos como compañera la ELA sabemos que el “Árbol está tapando el Bosque”. El árbol, en singular y mayúscula, son esas caras famosas, importantes, atrevidas, millonarias, sexis, etc. etc. El bosque español de más de 4000 árboles en plural, minúsculas y anónimos, somos nosotros. Mientras el árbol se da a conocer más y aumenta su audiencia, nosotros los arbolitos del bosque estamos sufriendo el más duro de los incendios, los bomberos que acuden son de prácticas, ven que nada pueden hacer por nosotros, los jefes del parque están en otros menesteres más rentables,…». Eva Durich desde Argentina, escribiendo con los ojos: «Estamos muy emocionados por la difusión de la Esclerosis Lateral Amiotrófica frutó de todos y cada uno de los granitos de arena que pusieron aquéllos que ya no viven, la lucha debe continuar. GRACIAS a todos los que os mojáis, ya sea literalmente o con aportaciones económicas, porque ambas cosas son importantes. Lo primero sigue una cadena de concienciación social ante la existencia de esta enfermedad, y lo segundo es necesario para que se investigue, así que GRACIAS».
En sus mensajes estamos identificados los enfermos, esta gran ayuda nos está permitiendo conseguir la visibilidad que siempre hemos buscado sacando del olvido esta maldita enfermedad. Nuestro país se suma a través de sus asociaciones a esta campaña. Los enfermos de la Plataforma defendemos que lo que se recaude se dedique fundamentalmente a la investigación a través de la Asociación Siempre Adelante, dedicada hace tiempo a conseguir fondos para este objetivo.
Número de cuenta ES82 0182 1574 86 0201521466
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