El Encuentro tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), Burgos del 8 al 14 de mayo
Programa
Martes 9
10:30 a 11:00 Apertura del VII Encuentro Sr. Aitor Aparicio, Director del CREER y un miembro de la Plataforma
11:30 a 13:30 Charla sobre nutrición en ELA, un tema fundamental eDra. Inmaculada Jiménez, nutricionista del Hospital de Bellvitge
13:30 a 17:00 Comida Creer y descanso
17:00 a 18:00 Irisbond Sr. Eduardo Jaúregui. Irisbond es una empresa española que fabrica un dispositivo de control del ordenador con el iris del ojo, utilizan una tecnología puntera y tienen su mercado principal en España y Sudamérica. En Burgos nos presentarán la última versión del dispositivo
18:00 a 20:30 Asamblea de la Plataforma
20:30 a 21:30 Cena Creer
21:30 a 24:00 Tertulia de ayuda mútua de los asistentes: ayudas técnicas, jubilación, patrimonio protegido, etc.
Miércoles 10
10:30 a 13:30 Taller de Primeros Auxilios Dr. Jose Antonio Fernández Ratero, Jefe de la UCI del Hospital Universitario de Burgos y otros profesionales del equipo.
13:30 a 17:00 Comida Creer y descanso
17:00 a 18:00 Taller “Mirada y vida”Sra. Rocío Marín, psicomotricista. El taller quiere transmitir la idea de que podemos elegir cómo nos sentimos y como vemos las cosas. Mediante recursos como la relajación o las visualizaciones se trata de crear una identificación alegre del enformo y el cuidador.
19:00 a 20:30 Soluciones tecnológicas BJ Adaptaciones Sr. Gil Barrero, representante de la empresa. BJ Adaptaciones es una empresa puntera en el diseño y fabricación de soluciones tecnológicas para todo tipo de discpacidades. Nos presentarán sus últimas creaciones.
20:30 a 21:30 Cena Creer
21:30 a 24:00 Tertulia de ayuda mútua de los asistentes: ayudas técnicas, jubilación, patrimonio protegido, etc.
Jueves 11
La mañana del jueves no hay actividad, es de ocio y descanso
13:30 a 17:00 Comida Creer y descanso
17:00 a 19:00 Taller “Herramientas tecnológicas de bajo coste” Sr. José Robles, afectado . En el taller se explicarán recursos gratuitos útiles para los enfermos de ELA, que se pueden encontrar en internet, así como otras soluciones a las que podemos acceder a un precio bajo.
19:00 a 20:30 Patas por la ELA Sr. Israel González, Universidad Rey Juan Carlos, Programa de animales al servicio de la humanidad. Traerán a dos de los perros que se utilizan en este programa y que participan en campeonatos y se explicará el emparejamiento de enfermos y perros
Paralelamente a las actividades para los afectadosde la tarde, los científicos celebrarán una mesa redonda a puerta cerrada.
21:00 Cena en el restaurante Azofra
Viernes 12
10:30 a 13:30 Café científico. Tendremos una tertulia con algunos de los principales investigadores de ELA de España que nos explicarán el estado actual sus trabajos, mientras compartimos un café.
Investigadores
Dr. Alberto García Redondo, Unidad ELA 12 Octubre Madrid
Dr. David Pozo, CABIMER Sevilla
Dr. Salvador Martínez, Univ. Miguel Hdez. Alicante
Dra. Pilar Rojas, Intº. Oftalmológico Gregorio Marañon Madrid
Dra. Charo Osta, Universidad de Zaragoza Zaragoza
Dr. Josep Esquerda, Universsidad de Lleida Lérida
Dr. Manuel Pérez, Universidad de Deusto Bilbao
Dr. Manuel Portero, Universidad de Lleida
Dra. Victoria Ayala, Universidad de Lleida
13:30 a 16:00 Comida Creer con los científicos
16:00 a 17:00 Reunión de las asociaciones, Plataforma y Fundación Francisco Luzón
18:00 a 19:00 Charla del Sr. Francisco Luzón en la que explicará cómo afronta él la enfermedad y la creación de su fundación. .
19:00 a 20:30 Asociación Siempre AdELAnte El nadador Jaime Caballero y Gonzalo Artiach, fundadores de la Asociación explicarán el resultado del reto que llevó a cabo Jaime Caballero el año pasado y el reto propuesto para este año. En estos retos Caballero se propone nadar determinadas distancias, dar la vuelta a Ibiza, el Canal de la Mancha ida y vuelta, etc. con el objetivo de recaudar fondos para los afectados de ELA.
En el mismo acto se entregará el Premio Fran Otero, la Plataforma ha creado este galardón para reconocer el trabajo de las personas o entidades que más han destacado por su trabaja en favor de los afectados de ELA y de la investigación.
Fran Otero era y es un referente para todos los enfermos de ELA por sus ganas de vivir, por su lucha incansable y por su ayuda a todos los afectados durante los 20 años en que convivió con la enfermedad, en las peores condiciones físicas pero sin perder su gran sonrisa
20:30 a 21:30 Cena Creer
21:30 a 24:00 Tertulia de ayuda mútua de los asistentes: ayudas técnicas, jubilación, patrimonio protegido, etc.
Sábado 13
10:30 a 13:30 Taller Fisioterapia Respiratoria a cargo de los fisioterapeutas de ADELA Sr. Raúl Escudero y Sra. Sara Cáceres
13:30 a 16:00 Comida Creer
17:00 a 20:00 Torneo de padel II Memorial Manolo García, afectado de Burgos fallecido hace 2 años. El torneo lo organizan su familia y amigos.