domingo, 27 de junio, 2010 10:39
Queridos amigos: os escribo y resumo todo lo que hicimos para el día mundial. no lo he dicho antes porque terminé muy cansado y después cogí un constipado y eso me ha tenido fuera de combate en el sillón varios días. Yo creo que conseguimos el objetivo que nos habíamos marcado y era llegar a mucha gente con el mensaje de la ella existe y llegar con este a las administraciones. Repartimos unos 2000 folletos en total y la recaudación todavía la están contando en el banco. Funcionó bien el tema de las camisetas Y los folletos (la gente se quedaba mirando los)y a la pancarta le pegamos fotos de famosos y quedó muy bien ya que antes estaban poco sosa. A la izquierda estaban los famosos de Jaén y la gente sobre todo los mayores separaban a ver los. A la derecha los famosos de la plataforma y aquí los jóvenes se paraban mas con Ricky p ujol y los mayores con Matías Pratts y concha Velasco. En el centro coloqué la otra mitad de mi corazón y es la asociación andaluza deela.
En este video de onda Jaén me volvieron a entrevistar como el año pasado. A diferencia del anterior los dos salimos con la camiseta y mientras hablábamos pusieron unas fotos de la plataforma.
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Este otro video nos lo hicieron en la calle y se pararon en la pancarta.
Nos hicieron un tercer video de canal Sur que emitieron la tarde del día 21 pero éste no lo he podido localizar. Pero básicamente era parecido al de onda Jaén.
Salimos también en tres programas de radio. De nuevo el de canal Sur que se hizo Jaén lo oyó mucha gente pero yo no lo tengo . La entrevista que me hicieron desde Sevilla en la que participó Joaquín está en la web de ella Andalucía. Queda un tercer programa de cadena ser Jaén. Todavía no lo he oído ya os lo mandaré.
En cuanto a los periódicos os mando los recortes y los enlaces de Internet que Rafa os mando. Hay dos del periódico ideal (el que se titula la peor enfermedad… lo redactaron ellos sin entrevistarme sólo con el material que les envíe) y el de las vías clínicas fue a través de una entrevista en la calle. Una historia aparte es lo que sacaron i en el periódico Jaén. Hace por lo menos dos meses escribí algo después de reflexionar sobre lo que le había pasado a Nuria con Raúl cuando le llamaron no válido. Cuando acabe pensé que a lo mejor si se le diera un poco más de difusión podríamos acabar con ese nombre que se usa en varias residencias de Jaén. Por eso se lo envíe a mi amiga Rosa cuyo marido es el director del periódico para qué me dijera si merecía la pena o si era adecuado colocarlo en el periódico. Después de dos meses sin noticias pensé que se le había olvidado y mi sorpresa fue mayúscula cuando al leer la publicación del diario del día 22 vi que no habían insertado la entrevista que me hizo una redactora en la calle sino que el director pensó que era el momento adecuado de publicar aquello. Bueno pues ya esta
La ELA Existe
http://blogs.ideal.es/abocajarro/2010/6/21/la-ela-existe
http://blogs.ideal.es/abocajarro/2010/6/21/la-ela-existe
Enfermos de ELA reclaman una vía clínica específica
http://www.ideal.es/jaen/v/20100622/jaen/enfermos-reclaman-clinica-especifica-20100622.html
Diario JAÉN
Esclerosis: ¿No válido? No. Soy diverso
http://www.diariojaen.es/index.php/menujaen/25-notlocales/22880-esclerosis-ino-valido-no-soy-diverso.
Una vez que ha acabado todo la pregunta es ¿ha merecido la pena? Pues yo creo que si porque ahora es mucha la gente que nos conoce cuando vaya de nuevo al hospital a ver a los neurólogos espero que sepan que ahora no somos dos o tres sino muchos más.
Ya os contaré mis sensaciones de cuando estuve en la calle.
A Araceli decirle que ese artículo no tiene nada que ver.
A todos decir os que no os desanim eis. Que tenemos que tener las escopetas cargadas y que todo lo que hemos hecho queda allí y cómo habéis dicho que debemos darle continuidad.
Un abrazo y ánimo