Todos los grupos del Congreso de los Diputados han expresado su apoyo este martes a la Ley de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) propuesta por Ciudadanos, en la que se reconoce el 33 por ciento de grado de discapacidad para los pacientes desde el diagnóstico de la patología, así como una atención preferente y la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico, en aquellos casos avanzados que necesiten de uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva.
«Esto va a cambiar la vida de las personas porque actualmente se tienen que pasar un año con los trámites administrativos. En ocasiones, lamentablemente hay familias que cuando reciben las ayudas del reconocimiento de grado de discapacidad, el paciente ya ha fallecido», ha manifestado la portavoz de Ciudadanos en el Congreso, Sara Giménez Giménez.
Esta Proposición de Ley para garantizar una vida digna a las personas con ELA fue rechazada el pasado mes de octubre por el Gobierno al «incidir directamente en los presupuestos generales del Estado en vigor», según consta en un escrito del Senado.
Sin embargo, ahora el Gobierno ha rectificado, tal y como ha apuntado la portavoz de Ciudadanos, y la norma permitirá a los casi 4.000 pacientes y a sus familias «un trato y una atención digna». «El Estado debe asegurar el acceso a los servicios que necesitan. No puede ser que los pacientes de ELA y sus familias tengan que añadir a las preocupaciones que suponen esta enfermedad el abrupto deterioro que viven en su salud. La angustia de no tener recursos económicos para asumir el acceso durante ese tiempo a una vida digna es muy injusto», ha sostenido Giménez.
En concreto, la norma se basa en cuatro principios. En primer lugar, el reconocimiento del 33 por ciento del grado de discapacidad, así como una atención preferente para que se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades provocadas por la enfermedad, por lo que han instado la inclusión dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento, tanto a los pacientes como a sus familias.
Además, la Ley contempla el bono social eléctrico y, también, el servicio domiciliario, por lo que se garantiza el acceso al servicio de sioterapia y atención especializada durante 24 horas. Asimismo, también la iniciativa plantea la aplicación de estas medidas para otras personas que padezcan enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.
«Nadie está libre de verse frente al ELA. Por lo tanto, lo mínimo que podemos hacer es garantizar que quien se enfrente a ella, lo haga arropado por la sociedad y que se cubra su bienestar, dignidad y se reconozcan sus derechos», ha a armado Sara Giménez Giménez.
La propuesta ha sido apoyada por todos los grupos parlamentarios con representación en el Congreso. Algunos de ellos, como el PP, han calificado la Ley de «frágil», por lo que han pedido un procedimiento de urgencia en la valoración de la dependencia y discapacidad, así como un acceso de urgencia a los servicios, recursos y prestaciones sanitarios que permitan una atención integral.
Por su parte, Unidas Podemos también ha señalado que el contenido de la Ley no es el adecuado, «ya que lo que necesitan las familias es el cumplimiento de las leyes actuales». Por su parte, el portavoz de Bildu, Iñaki Ruiz, ha sugerido trasladar los beneficios de la Ley a las enfermedades neuromusculares y mejorar los trámites de la seguridad social.
Al respecto, PNV, que también ha apoyado la norma, ha matizado que no se debe «banalizar» el sufrimiento de otras enfermedades «porque el sistema sanitario debe ser general para todos».
José Tarriza.
Web Congreso de los Diputados en el momento de la presentación y aprobación #LeyELA
