CREER Burgos 2012:
Desde 7 al 13 mayo, una semana en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras para compartir experiencias de ayuda mutua y hablar con los investigadores. Estáis invitados enfermos y cuidadores de toda España hasta cubrir las plazas (último día de inscripción el 6 abril), informa a los amigos enfermos de ela que puedas conocer. Si queréis participar mandar vuestro correo a
y os mandaremos el programa y la ficha para daros de alta en la plataforma.
El encuentro de este año será similar al del encuentro del año pasado (podéis verla la página web http://www.plataformaafectadosela.org/2011/03/encuentro-pacientes-investigadores-lucha-contra-la-e-l-a/ ), pero más completa y distendida, según los siguientes bloques:
1.-En cuanto a los enfermos.
Reuniones de comunicación de ayuda mutua entre enfermos con temas monográficos de especial interés previamente elegidos, dirigidas por especialistas del centro si fuera posible, por personas concertadas desde el exterior, o por los mismos compañeros con experiencia de años en la enfermedad. Aprovechar las opciones de ocio, tanto de la zona como las que interiormente podamos gestionar, para que sea una semana divertida y enriquecedora para todos.
2.-Respecto a los investigadores.
En las ponencias de investigadores podremos conocer los últimos avances y el trabajo que llevan a cabo y participar preguntando. También se hablará sobre el uso compasivo.
3.-En cuanto a otras Asociaciones.
Volverán a estar invitadas para participar las asociaciones de ELA del territorio nacional, incluida la asociación Siempre Adelante, que entre otras cosas mostrará imágenes sobre las travesías a nado de Jaime Caballero para conseguir fondos de investigación y ayudar a los enfermos. También aprovecharemos para hacer nuestra asamblea general.
Deciros que el alojamiento y manutención está incluido para los alojados desde la cena del día 7 hasta el desayuno del día 13, que la última fecha de inscripción es el día 6 de abril, la inscripción y participación en la plataforma y el encuentro no lleva ninguna cuota y el transporte es con cargo al participante. Toda la comunicación e información se comparte a través del grupo de correo electrónico de la plataforma donde es necesario darse de alta para estar al día y poder participar.
Esperamos que todos los participantes terminen con un hermoso y útil recuerdo de estos días como sucedió el pasado año.
Si nos envías tu correo te remitimos la ficha para poder dar alta en el correo de la plataforma cuando nos la devuelvas cumplimentada.
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