Poster premiado con mención especial en CincELA 2018
Vivimos en un mundo en la que la tecnología está cada día más y más presente, y con una sociedad cada vez más dependiente de ella. Si echamos una mirada a nuestro alrededor, ahí la tenemos: en casa, en el trabajo, en la calle, en los hospitales, en las escuelas, etc. Avanza tan rápidamente que las nuevas generaciones serían incapaces de imaginarse un mundo sin teléfono móvil, una escuela sin ordenadores o un hospital sin termómetros o tensiómetros digitales, y no hace tanto de ello. No sólo nos hemos acostumbrado sino que nos hemos enganchado a muchas de las nuevas tecnologías. Pero cuando hablamos de nuevas tecnologías, o TIC (Tecnologías de la información y la comunicación), tendemos a relacionarlo dentro del contexto del ocio. Pero, ¿qué pasaría si nos paramos a pensar en los avances tecnológicos relacionados con la salud? ¿Qué sería de nosotros sin las máquinas de rayos X, marcapasos, desfibriladores o máquinas de diálisis, entre otras? No somos realmente conscientes de la importancia de la tecnología en términos de salud y calidad de vida. Muchos avances médicos vienen condicionados por un avance tecnológico. Gracias al microscopio, se produjo un salto en medicina, igual que gracias al ordenador, se pueden procesar miles de millones de datos o secuenciar un genoma.
Esta parte de la tecnología que tiene que ver con la salud, se conoce como ingeniería biomédica. Se trata de aplicar los principios y técnicas de la ingeniería, en el campo de la medicina. Principalmente se dedica al diseño, desarrollo y fabricación de productos y tecnologías sanitarias, así como de la gestión y administración de los recursos técnicos referentes al sistema hospitalario. Tiene el objetivo de cubrir las necesidades médicas para un buen cuidado de la salud, con las herramientas de la ingeniería. Entre los productos y tecnologías sanitarias se encuentran los equipos y dispositivos médicos, dispositivos de diagnóstico y terapia y las prótesis. Cualquier aparato que sirva para medir o analizar señales biológicas, tiene la aportación de la tecnología, con la intervención de varias ingenierías, entre otras. Ni siquiera hace falta irse a esas complejas máquinas de rayos X, electrocardiogramas o resonancias. Simplemente podemos fijarnos en cosas que tenemos en casa, como los termómetros digitales, los pulsioxímetros, tensiómetros o pulsómetros. Incluso algunos de ellos están integrados en nuestros teléfonos móviles. Todos estos ejemplos los hemos podido utilizar o necesitar alguna vez, e incluso cada día. Pero vayamos adentrándonos en materia. También tenemos tecnología en aparatos que realizan funciones vitales, como los marcapasos y desfibriladores que se implantan, o los tan necesarios para los enfermos de ELA como son la bipap y el respirador artificial. Podemos decir que, gracias a la tecnología, podemos seguir viviendo.
Gracias a todo lo visto, se puede decir que podemos tener una mayor calidad de vida, pero hay otra necesidad que nos atreveríamos a decir que es casi tan importante como un respirador, una cuestión de humanidad, literalmente. ¿Qué nos define como humanos, entre otras cosas? La capacidad de comunicarnos con un lenguaje, oral y escrito. En la ELA perdemos esa capacidad. Hasta hace relativamente poco, los enfermos de ELA se tenían que comunicar con tableros con el abecedario y parpadeando para seleccionar la letra. Un proceso muy lento e inefectivo en situaciones de urgencia. Muy frustrante para el afectado. Que se lo digan a Stephen Hawking, quien vivió en primera persona la evolución de la tecnología en lo que a comunicación alternativa se refiere, ayudando al desarrollo de su propio sistema, basado en una selección por barrido y con la ayuda de un músculo de su mejilla para la selección. Hoy en día, existen soluciones aún más prácticas, y con programas más sencillos para el usuario y basados en la mirada como medio de comunicación y acceso al mundo. Al fin y al cabo, hasta hoy, es lo que tenemos seguro que no nos va a fallar a lo largo de la enfermedad.
Si tenemos la posibilidad de utilizar la mirada para comunicarnos con cualquier dispositivo que tenga la configuración adecuada, y le sumamos lo que es la domótica, es decir, poder controlar todos los dispositivos y cosas de la casa, con un sólo dispositivo, ya podemos tener «plena» autonomía en casa. Tanto las puertas, persianas, calefacción, aire acondicionado, luces y cualquier aparato electrónico, puede ser controlado desde nuestro ordenador, y a su vez, podemos utilizar el ordenador con nuestra mirada. La tecnología le permite al enfermo de ELA poder comunicarse con los suyos, con el mundo y controlar su entorno. Todo ello, con la correspondiente instalación y configuración, y eso sí, aquí está el problema: con una enorme inversión económica. Esa es, a día de hoy, la barrera a sortear, el coste económico de la tecnología.
Si integrásemos otro tipo de tecnología, por así decirlo, que existe hace años, como es la telemedicina, hoy llamada e-salud, el enfermo de ELA tendría prácticamente todo lo que sería su «mundo ideal» en su casa y controlado con su mirada en un único dispositivo. A día de hoy, se considera que la telemedicina forma parte de la e-Salud. Por resumir, se trata de la prestación de los servicios médicos a distancia, como puede ser el diagnóstico y tratamiento mediante las ya comentadas TIC. También se incluyen las formaciones a distancia. Como telemedicina se entiende desde una simple videoconferencia, el envío de datos médicos directamente del dispositivo en casa al especialista o una intervención quirúrgica a distancia. Con la e-Salud se añade a esto el acceso e intercambio de documentación, gestiones telemáticas, etc. Todo esto es posible a día de hoy. Pero el gran problema de la tecnología es el tiempo que pasa desde que algo es desarrollado hasta que se implanta o está disponible en la sociedad, sin olvidar su alto coste hasta que aparece algo mejor en el mercado.
Por supuesto, en un futuro no muy lejano, se podrá utilizar un dispositivo con la mente, lo que podría significar que, con un exoesqueleto ligero que se ajuste a nuestro cuerpo, podremos mover nuestras extremidades con la mente, y parecer que estamos sanos. Pero para ello hace falta lo mismo que para curarnos: INVESTIGACIÓN. Ojalá llegue el día en que no necesitemos de la tecnología para tener una mejor calidad de vida, porque nos hemos curado, pero hasta entonces, la tecnología es nuestra mejor aliada.
Alejandro Bayo, Araceli Fernández, Jorge Murillo, José Tarriza. Plataforma de Afectados de ELA.
