Mes de Diciembre - Plataforma Afectados por la ELA

05/12/08	Gestión: Reunión, en Barcelona, con la Directora General de la Fundación del Barça, doña Marta Segur, a fin de pedirle colaboración para dar publicidad a nuestra situación (visibilidad pública).
	Resultado: Nos ofrece poner un banner en su web, visitada por miles de personas, con un link a nuestra página web. También nos ofrece ponernos en contacto con el equipo de veteranos para organizar un acto deportivo (visibilidad y fondos). Por último nos ofrece el contacto con el equipo de Basket que, quizá, podría organizar otro acto deportivo.
…12/08	Gestión: Debate y coordinación para poner en marcha nuestra propia página web.
	Resultado: El que tú, amigo lector, puedes comprobar.
10/12/08	Gestión: Reunión con el Dr. José López Barneo, director científico de CIBERNED (www.ciberned.es), a fin de informarle de nuestro proyecto de ensayo multicéntrico y pedir su colaboración.
	Resultado: Se compromete a tutelar el multiensayo. Para abordarlo, propone una reunión con Ciberned donde Salvador Martínez (ensayo clínico de Murcia) asesore el proceso; elegir neurólogos de prestigio que inicien el proceso y que coordinen a otros neurólogos…, y buscar las fórmulas de financiación. Ciberned: Centro de Investigación biomédica en Red de enfermedades neurodegenerativas
12/12/08	Gestión: Reunión en Vigo, en el Complexo Hospitalario Xeral-Cíes, con la doctora Gómara (facultativa que atiende los casos de ELA), dentro de nuestra dinámica de contactar con todos los neurólogos que podamos para informarles de nuestras gestiones y recabar su colaboración.
	Resultado: Nos proporciona información valiosa para saber qué debemos hacer en Galicia para ser eficaces en la consecución de nuestros objetivos. Informada de nuestra próxima cita con la Consejera de Sanidad de la Comunidad, nos sugiere que reclamemos más medios para el Hospital de Vigo (al menos, un neurólogo más). Se muestra dispuesta a colaborar para una Unidad de ELA.
15/12/08	Gestión: Conversación con el Dr. José López Barneo quedando establecido un posible calendario de actuación.
	Resultado: Posibilidades: 1) Nuevo ensayo con diez pacientes en Arrixaca (hospital de Murcia) donde se han operado a los pacientes del Ensayo Clínico. Se están resolviendo los últimos detalles. Como siempre ha habido problemas de financiación. Parece que todo se va solucionando. Se trata de mejorar el proyecto inicial: incluir los pinchazos musculares e intervenir a nivel global, no sólo en médula torácica. Algo pequeño y muy restringido que puede aportar conocimientos y actuaciones que luego se aplicarían en nuestro proyecto. 2) Ensayo multicéntrico abierto a nivel nacional, coordinado por CIBERNED y la SEN (Sociedad Española de Neurología: www.sen.es). En teoría lo ideal. En la práctica inabordable. El entramado burocrático y presupuestario dilataría el proceso en extremo. Habría que coordinar a las Autonomías en el Consejo Interterritorial para la financiación, entre otras muchas cosas. Se nos iría al menos un año. Queda descartado. 3) Ensayo multicéntrico abierto a nivel autonómico. Igualmente coordinado por CIBERNED en todas las regiones que estuvieran dispuestas a entrar. Éste es nuestro camino.
16/12/08	Gestión: Reunión en Barcelona, con el Sr. Artur Más y Sr. Sancho, responsable de temas de sanidad de Convergencia, para pedirles que nos faciliten una reunión con la Consejería de Sanidad de la Generalitat Catalana y nos ayuden con las relaciones con hospitales.
	Resultado: Se muestran dispuestos a ayudarnos. El Sr. Sancho, hablará ese mismo día con la Consejera de Sanidad.
19/12/08	Gestión: Entrevista con el doctor Francisco M. Cañadilla, (prestigioso neurólogo del Hospital Reina Sofía de Córdoba) al objeto de pedir su colaboración (y la de otros médicos del hospital) en el ensayo multicéntrico a realizar en Andalucía.
	Resultado: Se obtiene una predisposición a implicarse en el proyecto (en principio él y su Jefe de Servicio, doctor Juan José Ochoa) ofreciéndose a coordinar el seguimiento clínico.