Mes de Mayo - Plataforma Afectados por la ELA

12/05/09	Gestión:Cartas a la nueva ministra de sanidad, a través de varios contactos, a fin de conseguir una entrevista para solicitar la puesta en marcha de ensayos clínicos con células madre y otras terapias experimentales. Resultado: La Ministra Trinidad Jimenez nos recibirá en breve.
16/05/09	Gestión: Asistencia al Simposio Internacional enfermedades neuromusculares. Informe de los asistentes a la Plataforma. Resultado: Información. Lo más interesante la posición de Dra Natividad Cuende, Directora de la Iniciativa Andaluza enTerapias Avanzadas, sobre los ensayos que nos interesan. Carta a la Consejera de Sanidad de Andalucía.
18/05/09	Gestión: Contacto con el grupo de “Taller de Teatro Etea” de Córdoba. Resultado: La recaudación de una representación de la obra “Picos Pardos” se destinara a nuestra Plataforma. Nos dedicamos a dar publicidad del evento en medios de comunicación y comprar entradas de la fila 0.
21/05/09	Gestión: Reunión con el diputado Sancho de Convergencia (Generalitat de Catalunya) y un contacto importante dentro del funcionariado. Resultado: Nos promete hablar con la Consejera Geli para la reunión que tenemos pendiente con Izpisua. Y nos ofrecen puentes de acceso al presidente, a la prensa, etc.
24/05/09	Gestión: Entrevista en la COPE sobre el “teatro altea” y la Plataforma Resultado: Dar a conocer a los oyentes el trabajo de la Plataforma y la situación de los enfermos de ELA
28-29/05/09	Gestión: Asistencia al Congreso de Neurología en Madrid (fundación Areces) Resultado: Además de la información, aprovechamos un poquito la ocasión para preguntar (e insistir) por los ensayos a algunos asistentes.