Plataforma de Afectados por la ELA. 10 Años de historia (2008-2018).
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Plataforma de Afectados por la ELA. 10 Años de historia (2008-2018).
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Plataforma de Afectados por la ELA. 10 Años de historia (2008-2018).


En septiembre de 2008, un grupo de enfermos de ELA, familiares y amigos deciden, en Madrid, constituirse en una Plataforma de personas Afectadas con el objetivo de compartir experiencias, necesidades, inquietudes, así como apoyar terapias potencialmente beneficiosas para la ELA. Siempre con el espíritu de complementar, nunca de competir, con las Asociaciones Regionales.

– Sin estructura jerarquizada – Régimen asambleario, decisiones tomadas por mayoría, a través de correo electrónico o multiconferencia –Skype- – Ámbito Nacional, con miembros en Hispanoamérica y Europa


Hitos: Año 2008, el 13 de septiembre, primera reunión presencial en Madrid, donde se decide crear La Plataforma de Afectados por la ELA. El trabajo con afectados, clínicos, investigadores, políticos, profesionales y asociaciones, cristaliza en 2011 en el I Encuentro de personas con ELA, investigadores y profesionales, CREER de Burgos. Este año hemos celebrado la VIII edición. Año 2015, se crea la Asociación RedELA Investigación.

En el marco del V Encuentro se decide impulsar la creación de una “Red de Investigadores en ELA” y dotar a La Plataforma de entidad jurídica. Además, se acuerda que los afectados voluntariamente aporten 25€ mensuales para apoyar económicamente proyectos de investigación en ELA. A estas aportaciones se suman donaciones de empresas y particulares, así como lo recibido en eventos solidarios, y que nos han permitido recaudar, y destinar a investigación 170.000€ en los últimos tres años.

Año 2016, Paco Luzón y su familia crean la Fundación Francisco Luzón. Hecho histórico para la ELA en España que la Plataforma aplaude y apoya. Sus objetivos, los nuestros, y la Plataforma de Afectados por la ELA se suma a su iniciativa de crear una “Comunidad Nacional de la ELA”.


Proyectos de investigación apoyados económicamente por la Plataforma/RedELA: Hosp. Virgen de la Arrixaca/Universidad de Murcia Equipo Dr. Salvador Martínez (Células madre). 15.640€. Universidad de Lleida, Equipo Dr. Josep Esquerda (Biomarcadores en ELA) 25.000€. Fundación Severo Ochoa, Equipo Dr. Luis Carrasco (Posible origen fúngico de la ELA) 25.000€. Fundación Doce de Octubre, Equipo Dr. Alberto Garcia (Creación Red Investigadores en ELA), 20.000€. Universidad de Zaragoza, Equipo Dra. Charo Osta (A mojarse por la ELA) 10.000€. Fundación Severo Ochoa, Equipo Dr. Luis Carrasco (Etiología de la ELA) 25.000€. Universidad de Zaragoza, Equipo Dra. Charo Osta (Proyecto Try Me) 11.000€. Pendiente de aplicación a septiembre 2018, 40.000€

Araceli Fernández, Alejandro Bayo, Jorge Murillo, José Tarriza. Plataforma de Afectados por la ELA.