LA RED COMO TERAPIA

Me llamo Raúl, tengo 37 años y desde finales de 2005 tengo una compañera llamada ELA. Son las siglas de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa incurable conocida también como enfermedad de Stephen Hawking». Abril de 2008. Raúl Miranda, madrileño, pedagogo, consultor en una compañía fabricante de juguetes, escribe la primera entrada en su blog. La enfermedad le había recluido ya en su cuerpo, pero su mente seguía lúcida. Mucho. En Ya no puedo pero aún puedo narraba su día a día, sus sueños, sus vivencias. Quería dar a conocer una patología que padecen unas 4.000 personas en España. Y demostrar que, pese a las limitaciones, podía seguir viviendo, viajando, disfrutando y amando. Cientos de personas siguieron la evolución de su enfermedad a través de su blog durante más de dos años. Treinta meses de historias compartidas. De bromas. De ácidos comentarios. Y amargos. Miranda falleció en septiembre de 2010. En su último post, del día 2, relataba sus vacaciones junto a su esposa, Nuria. El siguiente, del 24, lo firma ella y es muy corto: «Para todos los que seguís a Raúl, se ha marchado, ya no está aquí. Me ha dejado mientras dormía. Gracias por vuestro apoyo».

Como Raúl Miranda, miles de personas en todo el mundo narran su día a día conviviendo con la enfermedad en un blog. Cáncer, ELA, parkinson, fibromialgia… En sus diarios virtuales cabe todo: poesías, fotos, cuentos, canciones, noticias. Escribirlos es para ellos una forma de terapia. Una rutina que les ayuda a mantenerse aferrados a la vida cotidiana. Un lienzo en el que vuelcan sus sentimientos. A través de esas bitácoras se asoman a la realidad y entran en contacto con otros enfermos. Tanto que llegan a crear pequeñas comunidades que van hilando un grueso colchón de tejido cibernético: blogs, grupos de apoyo, foros de pacientes… Toda una red dentro de la propia Red. Una fuente en la que buscar experiencias y sentimientos con los que sentirse reflejados. Porque más que información científica, según dos estudios publicados en el Journal of the Medical Library Association -que analizaron decenas de bitácoras, sobre todo dedicadas al cáncer-, los enfermos buscan en Internet apoyo emocional. Y saber qué les va a ocurrir.

Chus -solo Chus, sin apellidos- buscaba comprensión. Tiene más de 55 años y menos de 60. Sin más. Se resiste a aclarar ese margen. Sana coquetería de esta mujer de cabello trigueño y piel bronceada por el sol y la sal. Hace seis años comenzó a escribir un blog,Mis sentimientos, en el que volcaba sus pequeñas historias del día a día. La rutina le duró seis entradas. Tres años después, en 2009, rescató su diario cibernético (http://fresa22-sentimientos.blogspot.com). En ese tiempo su vida había dado un giro radical. Y el blog cambió de nombre: Como la vida misma. Ahora toca cáncer. Cuando decidió volver a escribir, Chus ya se había derrumbado y levantado. Le habían extirpado un pulmón, había pasado por quimioterapia y por radioterapia. Y había sido abuela. Estaba en plena recuperación cuando se preguntó si, igual que blogs de cocina, coches o poesía, habría blogs sobre cáncer. «Busqué en Google y me salieron tropecientosmil.Comencé a leer unos cuantos. Y un blog me iba llevando a otro», cuenta. Se quedó impresionada. «Menuda inyección de optimismo encontré. Esas personas hablaban de sus problemas, de sus ilusiones, de su futuro incierto. Y recibían muchos comentarios. Se ayudaban unos a otros. Se daban ánimos, compartían su dolor. Y sobre todo se entendían», explica.

La reciente abuela, como tantos otros, quiso eso mismo. Y comenzó a compartir su soledad interior. A combatir a golpe de teclado la incomprensión de la gente real hacia una enfermedad larga y cansada en la que el olvido va royendo la solidaridad de muchos amigos. El tratamiento. El miedo. Las revisiones médicas. Pero también anécdotas de viajes o de la familia. Un centenar de seguidores fijos leen el blog de Chus. Muchos son también enfermos de cáncer o familiares.

Para ellos, sus experiencias y la información sobre la enfermedad son muy útiles. ¿Cómo me encontraré dentro de un mes? ¿Qué sentirá mi hermano? Muchos van saltando de una bitácora a otra. De un país a otro. Porque las enfermedades, como la Red, son universales. Así, con las claves blog y cáncer, las mismas que usó Chus en su primera búsqueda en Internet, emerge el diario de Samantha Kittle. Su rostro, enmarcado por un pañuelo de colores, y sus ojos verdosos observan de refilón al visitante.

Kittle -26 años y mirada arrolladora- tiene un tumor cerebral. En A lie of mind (Un engaño de la mente, título de una obra del dramaturgo Sam Sheperd) esta actriz y escritora describe desde Chicago su vida con el cáncer. Su paso por el hospital. La radioterapia. La pérdida del cabello y las cejas. Sus textos mordaces y un buen puñado de fotografías -probándose pelucas o turbantes, mostrando las cremas que usa en las sesiones de radio, o sus efectos en la piel, perfilando con khol marrón unas ya desdibujadas cejas- documentan su historia.

Derek K. Miller prefería simplemente las palabras. Letras y coca-cola light de cereza. Le encantaba. Biólogo marino. Escritor y editor de información científica, músico, padre de dos niñas. Y bloguero apasionado. Miller narró en su web personal (www.penmachine.com) los momentos más importantes de su vida. Diez años de experiencias en el trabajo, la ciencia, la música, los amigos o la familia que hace cuatro comenzaron a tomar otra deriva. En 2007, a los 37 años, le diagnosticaron un cáncer de colon. Y la enfermedad empezó a emerger en su diario. Miller falleció el 3 de mayo. Su familia subió a la Red el último de sus escritos. Lo había preparado para ese momento. Tres millones de personas han leído ya su despedida. «Ya llegó. Estoy muerto y este es mi último post en el blog», dice. «No me he ido a un sitio mejor ni peor. No me he ido a ningún lugar. Derek ha dejado de existir». Tenía 41 años.

Las palabras de Miller se anudan al esternón. El canadiense llegó a desnudar sus sentimientos en la Red, donde hizo centenares de amigos. Muchos, aunque jamás llegaron a conocerlo en persona, lloran ahora su pérdida.

Josep Rof nunca ha oído hablar del bloguero canadiense -no habla inglés-, pero probablemente se hubieran llevado bien. Rof, de sonrisa fácil y mirada increíblemente alegre, lleva 10 años conviviendo con la ELA. Casi 3.800 días con una compañera que apenas le deja caminar y que minuto a minuto se va llevando su voz. Es el decano de los blogs de enfermos en España. En 2001, cuando le diagnosticaron la enfermedad neurodegenerativa, apenas sabía teclear a máquina. Ni con dos dedos. Ahora escribe cuatro bitácoras desde su casa en La Garriga (Girona). En ellos (http://enfoques6ela.blogspot.com o http://enfoquesadela.blogspot.com) habla de su enfermedad, pero también de literatura, de fotografía… Y de vehículos clásicos, su gran pasión.

Rof cuenta que ya conoce a más gente en el mundo de los muertos que en el de los vivos. Se rasca la barba sentado en su silla de escritorio, en su rincón, rodeado de libros y fotografías, y explica lentamente, a pequeños susurros, que a muchos les encontró por Internet. A través de la Red está en contacto con eláticos (como él llama a los enfermos de ELA) de toda España. De todo el mundo, en realidad. Aquel chileno que quiere saber cómo son las cosas en Cataluña. La chica suiza de 24 años con la que tantas letras compartió, y poesías, y cuentos de Cortázar, a quien llegó a querer como a una hija; y en la que ya se hizo el silencio. «Yo soy un veterano. Les comprendo, se sinceran a veces más conmigo que con la familia. Les doy paz interior. No esperanza, porque en la ELA no hay esperanza», matiza.

Cincuenta y ocho años, cuatro hijos y ocho nietos, Rof es extrovertido. Mira con media sonrisa a su nieta pequeña que se pasea por la casa con una de sus sillas de ruedas. «Están acostumbrados. Ya no se sorprenden de nada. Ni cuando me ven dormir con la máscara de oxígeno ni cuando me caigo. Me he caído 53 veces desde un poco antes de que me diagnosticaran. Las tengo todas apuntadas, el día, la hora, el motivo… y los daños colaterales», bromea. Su blog es luminoso. Como él. Lleno de fotografías de flores, paisajes, piedras… Su enfoque personal. Su mirada a una realidad desde la silla de ruedas. Escribir le hace feliz. «En los blogs me vacío por dentro. Cuento en ellos todo aquello que nadie tiene por qué escuchar si no quiere, mis miedos, mis sentimientos, mis recriminaciones. Luego nunca me releo», dice.

Porque volcar los temores y frustraciones, desenterrarlos, ayuda. «Mucha gente necesita vehiculizar emociones y deseos. Y hacerlo en un blog que puede leer todo el mundo, o al menos unos cuantos, es un recurso más», sostiene Miguel Gutiérrez, catedrático de Psiquiatría de la Universidad del País Vasco. Es, explica, una fórmula más moderna de la terapia de grupo. «Como todo, no sirve a todo el mundo, pero compartir puede ayudar a disminuir el dolor. Físico o psíquico», argumenta.

También llevar una dinámica es un apoyo. Nuria Moro, esposa de Raúl Miranda, cuenta que para él, el ordenador, Internet, era una forma de seguir en contacto con el exterior. Una mirilla para observar que las cosas continúan. Además, explica, se sentía realmente útil con su blog. «Le motivaba mucho ver los comentarios y los mail. Tenía la sensación de poder ayudar. Le preguntaban sobre cómo había hecho tal cosa o tal otra. Cómo había logrado viajar. O le preguntaban por un tratamiento», dice. Leerle aclara muchas cosas. Miranda se apresuraba a confirmar que la ELA es incurable. Y que las milongasmilagrosas -que algunos se dedican a promocionar en Internet, en foros de pacientes o en bitácoras como la suya- no existen. Su mensaje caló. «Quería transmitir que la vida sigue a pesar de la enfermedad. Cada día te va quitando algo, pero hay que continuar», cuenta Moro.

Para Mikel Trueba su blog ha sido en cierta manera un flotador. A este delineante industrial de 35 años le diagnosticaron ELA hace seis. Fue un palo. Enorme. «Entré en una etapa de mi vida en la que me aparté de todo y de todos. Tenía ante mí un problema que cambió totalmente mi vida y empecé a tener muchos pensamientos (algunos no eran buenos), inquietudes y preocupaciones dentro de la cabeza. Escribirlas, sacarlas me ha ayudo a no autodestruirme y a apreciar más la vida y a los que me rodean», revela desde su casa en Santurce. Su diario Sorpresas de la vida(http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/posts) le devolvió la sonrisa. Y sus palabras y sus fotografías en la piscina, en la calle paseando con su silla de ruedas, o con su mujer y su hija Anne, rezuman felicidad desde la pantalla.

En su lucha contra la ELA la busca cada día. Y la encuentra. Y lo cuenta. Como en ese post en el que narra aquel día en que la pequeña Anne se empeñó en dormir en su cama. «Pegó la punta de su naricilla contra la mía, cogió mi brazo y se lo puso por encima, y con su mano empezó a acariciarme la oreja. Tras cinco minutos, se quedó dormida mientras la miraba. En ese momento, comprendí lo que era la felicidad. Con ese simple gesto de mi colibrí, me olvidÉ de todo y supe que no necesitaba nada más», relata con ternura. Porque no todo en la enfermedad son los tratamientos, la máquina bibap para asistir la respiración o la visita al neurólogo.

Shaila Oubiña dice que Mikel es «un sol». Ella tiene parkinson y 31 años. Bilbaína, ha llegado a conocer al de Santurce bastante bien a través de Internet. Su blog Nos movemos hacia delante (http://blogs.vidasolidaria.com/haciadelante/posts) se aloja en la misma plataforma, Vida Solidaria. Para ella, que siempre lleva su pequeño portátil en el bolso y utiliza un móvil con un teclado especial, su blog y las redes sociales son una ventana a la realidad. «Me valgo de las tecnologías para todo», sonríe. Le diagnosticaron la enfermedad hace seis años. No había escrito un blog en su vida. Ahora procura hacer una entrada cada semana. Licenciada en Derecho, confirma que el blog le sirve como terapia. También para explicar a conocidos y no tanto que el parkinson es algo más que temblores. También hay otros síntomas: torpeza, lentitud, rigidez. «Soy joven, parezco sana, pero no lo estoy. Coger un boli y empezar a escribir no me es tan fácil, por ejemplo», explica.

Oubiña recibe muchos correos. Algunos de profesionales interesándose por el inicio temprano de esa patología, asociada normalmente con la gente mayor. Otros de enfermos. De parkinson y otras enfermedades. Porque, como con Mikel, terminan encontrando nexos de unión. En su blog avanza hacia adelante. Y anima a otros a hacerlo: «Ahora nos toca a los pacientes crónicos hacer ese esfuerzo, y dado el mundo en el que nos movemos, Internet parece el sitio más adecuado. Es una experiencia arriesgada y difícil. Muchas veces estamos tan centrados en nosotros que se nos olvida el resto. Pero es cuestión de empezar a observar lo que nos rodea; y si lo hacemos veremos que pasamos por situaciones emocionales parecidas. Tenemos mucho que compartir y aprender entre nosotros». –